Patients

Le Centre hospitalier de Troyes s’est doté d’un Entrepôt de Données de Santé dont le principal objectif est de soutenir la recherche et l’innovation.

L’Entrepôt regroupe l’ensemble des données produites dans le cadre de la prise en charge des patients au Centre hospitalier, y compris les données des professionnels de santé participant à la prise en charge des patients. L’Entrepôt est opérationnel depuis le XX XX XXXX et intègre les données produites à compter de cette date ainsi qu’une reprise des données précédemment générées depuis l’année 2012.

En tant qu’ancien ou nouveau patient du Centre hospitalier de Troyes, vos données alimentent l’entrepôt. La constitution de l’entrepôt de données est un traitement de données à caractère personnel au sens du Règlement UE 2016/679 du 27 avril 2016 dit Règlement général sur la protection des données ou « RGPD ». Vos données personnelles font donc l’objet d’un traitement et à ce titre vous devez être informé des modalités de ce traitement ainsi que de vos droits.

La présente information s’adresse également au(x)représentant(s) légal(aux) des personnes mineures et des personnes majeures faisant l’objet d’une mesure de protection juridique relative à leur personne.

Qui est le responsable de traitement ?

Le Centre hospitalier de Troyes est le responsable de traitement et à ce titre s’assure du respect de la règlementation et du bon fonctionnement de l’entrepôt. Il est représenté par son directeur Damien Patriat.

Quelle est la base légale ? Quelles sont les finalités de l’entrepôt

La constitution de l’Entrepôt est nécessaire à l’exercice de la mission d’intérêt public du Centre hospitalier de Troyes. En tant qu’établissement public de santé, l’établissement participe au service public hospitalier et peut au titre de ses missions participer à la recherche et à l’innovation en santé. L’Entrepôt a été constitué dans l’objectif d’aider la recherche afin de faire progresser les connaissances scientifiques et permettre de développer l’innovation au service du soin.

 Outre la recherche, l’Entrepôt peut être utilisé par le Centre hospitalier de Troyes pour le suivi de son activité, pour améliorer la qualité et optimiser l’information médicale, pour développer des outils d’aide au diagnostic ou encore pour identifier des patients pouvant participer à de nouveaux protocoles de recherche clinique.

Quelles données sont traitées ? D’où proviennent-elles ?

Les données qui alimentent l’entrepôt ont été collectées à l’occasion des soins qui vous ont été dispensés par le Centre hospitalier et proviennent de votre dossier médical. Il s’agit :

  • De données administratives (âge, genre, …)

  • De données de santé relatives à votre prise en charge médicale et à votre parcours de soins (traitement, examens, pathologies…).

  • D’autres données tels que vos habitudes de vie etc..

Combien de temps sont conservées mes données au sein de l’entrepôt ?

La durée de conservation des données dans l’Entrepôt ne peut dépasser une durée maximale de 20 ans à compter de leur collecte dans le cadre des soins c’est à dire à partir du moment où elles ont été générées dans le cadre de votre prise en charge. A l’issue de ce délai, elles seront supprimées ou anonymisées. Dans ce dernier cas, il n’y aura aucune possibilité de remonter à votre identité.

Qui peut accéder à mes données ? Pour quelle finalités les données de l’Entrepôt sont-elles réutilisées ?

Les personnels habilités du Centre hospitalier de Troyes pour les stricts besoins de leur mission et uniquement dans le cadre des finalités de l’entrepôt énoncées ci-dessus.

Vos données peuvent aussi être mises à disposition de chercheurs du Centre hospitalier mais également d’autres chercheurs extérieurs à l’établissement, appartenant au monde académique ou industriel, pour les besoins de leurs projets de recherche.

La liste et le résumé des projets de recherche pour lesquels les données de l’Entrepôt, et potentiellement vos données, sont exploitées ainsi que les informations relatives aux traitements de données personnelles dans le cadre de ces projets sont accessibles sur le présent site internet depuis la page « Recherche sur les données » ou sur cette page depuis l’icône « Les projets de recherche menés à partir de l’EDS ».

Enfin, dans le cadre du fonctionnement de l’Entrepôt, le Centre hospitalier de Troyes fait appel à des prestataires informatiques. Ces prestataires peuvent avoir accès aux données de l’entrepôt pour les besoins de leur mission. Ils agissent en tant que sous-traitant du Centre hospitalier de Troyes aux seules fins d’exécution des prestations techniques conformément aux instructions et sous le contrôle Centre hospitalier, ainsi que dans le respect de la règlementation applicable. Ces prestatairesne disposent d’aucun droit d’accès et d’utilisation de vos données à des fins autres que celles précitées.

L’Entrepôt de Données est hébergé sur les propres serveurs du Centre hospitalier à Troyes.

Quelles sont les mesures organisationnelles et de sécurité mises en place ?

Le Centre hospitalier de Troyes a mis en place une gouvernance lui permettant de s’assurer de la pertinence scientifique des projets de recherche pour les besoins desquels il met les données de l’entrepôt à disposition de chercheurs ; Cette gouvernance s’assure du respect des principes et règles qu’il a fixés pour l’accès et le traitement des données de l’entrepôt.

Des mesures de sécurité sont également mises en œuvre conformément à un référentiel spécifique aux entrepôts de données de santé élaboré par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Elles sont destinées à garantir la confidentialité, la sécurité et l’intégrité de vos données et ainsi empêcher qu’elles ne soient déformées, endommagées ou qu’un tiers non autorisé y ait accès.

En particulier, vos données sont pseudonymisées préalablement à leur intégration dans l’entrepôt ce qui signifie qu’elles ne permettent pas de vous identifier directement, et ce dans le strict respect du secret médical. Les chercheurs ayant accès à vos données ne seront pas non plus en mesure de vous identifier.

Les données nécessaires aux projets de recherche ne sont jamais extraites de l’Entrepôt et sont mises à disposition des chercheurs dans des bulles informatiques sécurisées au sein de l’Entrepôt. Toute donnée qui serait extraite de l’Entrepôt doit être probablement anonymisée.

Seul un nombre très limité et contrôlé de personnes ont accès à votre identité dans le but de pouvoir vous contacter pour répondre à une demande d’exercice de droits, vous proposer de participer à un essai clinique ou à la suite de découvertes de caractéristiques génétiques pouvant être responsables d’une affection, de facteurs de risque et/ou d’identification syndromiques justifiant des mesures de prévention/de soins ou susceptibles de modifier votre prise en charge. Vos données nominatives sont conservées de manière sécurisée.

Aucune de vos données ne fait l’objet d’un transfert en dehors de France/UE.

Qui contacter si j’ai des questions ?

L’ensemble des informations sur l’entrepôt de données et les projets de recherches qui peuvent réutiliser vos données ainsi que sur vos droits sont consultables à tout moment sur le présent site internet.

Pour toute question sur l’entrepôt de données veuillez utiliser le formulaire de contact disponible sur le présent site internet en bas de page.

Pour connaitre vos droits sur vos données cliquez ici

Pour savoir comment les exercer cliquez ici